Niños hiperactivos, padres estresados: cuánto se tarda en diagnosticar el TDAH

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En Elbebe.com entrevistamos a Fulgencio Madrid, padre de 2 hijos con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH), para hablar sobre las dificultades de los padres y de los movimientos que consideran el TDAH como una «enfermedad inventada».

Los niños con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) suelen ser más proclives a los accidentes y no paran quietos, son muy movidos. A muchos padres les cuesta manejar su temperamento y sienten que no les están educando bien, que están haciendo algo mal.

Fruto de estas dificultades, los padres con niños con TDAH suelen sufrir mucho más estrés que otros padres. Se angustian. En ocasiones, el comportamiento de su hijo provoca que afloren conflictos en la pareja y surjan los reproches. En otras ocasiones, la relación de pareja no es buena (los padres se encuentran en un proceso de separación o divorcio) y esto también afecta al comportamiento del niño.

A veces, las familias no son conscientes de que algo ocurre, pese a tener problemas con el manejo del niño. En otros casos son los profesores los que dan la voz de alarma a los padres debido al comportamiento del niño en clase. En la escuela, los niños con TDAH se distraen fácilmente, son poco organizados, no hacen los deberes, interrumpen al profesor o les cuesta aceptar las normas. El TDAH es un trastorno neurológico de origen multifactorial que tiene un gran impacto en la calidad de vida del niño y de su familia.

Fulgencio Madrid

En Elbebe.com entrevistamos a Fulgencio Madrid (imagen de la derecha), padre de 2 hijos con TDAH y presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH), para que nos comente las principales dificultades de las familias con niños con TDAH. También hablamos sobre las voces que señalan que el TDAH es una «enfermedad inventada».

Dificultades para los padres con niños con TDAH

Pregunta: ¿Cuáles cree usted que son las principales dificultades de los padres con niños con TDAH? 

Respuesta: Nosotros, como miembros de la federación, somos familiares afectados por el TDAH, por lo que tenemos un conocimiento directo del trastorno. En mi caso, conozco la realidad del TDAH desde hace 15 años y los avances desde entonces han sido muy importantes.

Los principales problemas de las familias con niños con TDAH están relacionados con la falta de información en el sistema de salud y en el sistema educativo. Esto produce un retraso en los diagnósticos de TDAH.

De hecho, los expertos señalan que entre la aparición evidente de los síntomas hasta el diagnóstico suelen pasar entre 2-4 años, un tiempo muy largo en el que el trastorno sigue haciendo daño sin que se intente minimizar. Además, el TDAH tiene un tratamiento eficaz, seguro y preventivo y las dificultades desaparecen en un alto porcentaje de los casos. 

El hecho de que se pierda tanto tiempo en el diagnóstico es un tema que nos preocupa. Consideramos que esto se debe abordar con urgencia.

P: ¿Por qué cree usted que hay voces que surgen y que señalan que el TDAH es una enfermedad inventada? ¿Por qué esa idea se lee con frecuencia en los foros de padres?

Hay un tipo de secta, como es la Iglesia de la Cienciología, que niega la posibilidad de que la psiquiatría sea una ciencia. Entonces, a partir de este tipo de secta, se plantea que la psiquiatría es una cuestión de creencia.

R: Yo creo que se trata de pura ignorancia, no puedo atribuirlo a otra cosa. El TDAH es un trastorno que está descrito en medios de prestigio, como The Lancet desde 1902.

El TDAH es quizás el trastorno más estudiado, contrastado y con más evidencia científica de todos. Uno de los principios de la FEAADAH es seguir la medicina basada en pruebas. De hecho, tenemos una Guía de Práctica Clínica del Ministerio de Sanidad y del Sistema Nacional de Salud en la que han participado sociedades médicas del campo de la pediatría, neurología, psiquiatría, etc.… En este documento se ha revisado toda la evidencia científica que hay a nivel mundial y todo lo que la ciencia dice ahora mismo sobre el TDAH.

El TDAH no es una cuestión de creencia, no es una cuestión de opinión. Es una cuestión de evidencia científica. Se sabe perfectamente cuáles son las sustancias que hacen que los niños con hiperactividad tengan el funcionamiento alterado. Esta circunstancia se produce por un déficit de dos neurotransmisores: la dopamina y la noradrenalina. También se sabe cómo actúa la medicación. Por lo tanto, las posturas negacionistas o las que consideran que el TDAH es un trastorno de moda no son posturas que aparezcan en las sedes científicas o en los foros científicos, en los congresos. Aparecen en los medios de comunicación o en revistas donde no existe una posibilidad de contrastar.

No debemos olvidar que para que se publique un artículo en The Lancet, Science, American Academy of Pediatrics es necesario que un comité de revisión, en el que participan expertos de todo el mundo, compruebe que cumple unos estándares mínimos, de lo contrario no se pública. Entonces, las posturas que señalan que es una enfermedad inventada, ¿en qué se basan?, ¿cuáles son sus fuentes científicas?… al margen de que pueda haber prejuicios hacia la actitud de las empresas farmacéuticas o hacia la actitud de los psicólogos o de quién quiera que sea.

Tipos de TDAH 

Los niños con TDAH pueden presentar síntomas con predominio de inatención, de hiperactividad o impulsividad o la combinación de ambos.

Niños con síntomas déficit de atención. Son niños que se distraen fácilmente con estímulos irrelevantes. Les cuesta organizar las tareas y mantener la atención, sobre todo cuando se trata de tareas monótonas.

Niños con síntomas de hiperactividad. Son aquellos niños a los que les cuesta permanecer quietos, sentados. Muestran una inquietud constante. Se mueven de forma incontrolada y rápida. Esto contrasta con cierta torpeza o falta de coordinación en sus movimientos.

Niños con síntomas de impulsividad. Son niños que interrumpen constantemente a los demás, hablan mucho. Son impacientes. No afrontan sus tareas. No prevén las consecuencias de sus actos. Tienen baja tolerancia a la frustración y bajo autocontrol.

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