Reportaje IV: La Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM)

En el Hospital madrileño de La Paz, Ana conoció la existencia de la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM) y se puso en contacto con ellos. Esta asociación ofrece un servicio de atención telefónica personalizada (padre a padre) que proporciona apoyo y ayuda a los padres que pasan por la experiencia de tener un bebé prematuro. La asociación cuenta con más de 350 socios entre los que se encuentran padres y madres, médicos, neonatólogos, enfermeras y profesionales de Atención Temprana.

Su primera misión fue impulsar la reforma de dos leyes orgánicas (el Estatuto de Trabajadores y la Ley de Medidas de Reforma para la Función Pública) con el objetivo de ampliar el permiso de maternidad. Por aquel entonces (1999), la mayoría de las madres agotaban su baja maternal cuando el bebé era dado de alta en el hospital. De forma que tenían que dejar de trabajar para cuidar al bebé prematuro en casa durante sus primeros meses de vida, tan importantes para un bebé de estas características. En abril de 2001 la propuesta de ley fue aprobada por unanimidad.

En la actualidad, su próximo objetivo es participar en las escuelas de padres -entre ellas la del Hospital de La Paz- que existen en algunos hospitales de la Comunidad de Madrid. Desde este servicio pretenden difundir los problemas de las familias con niños prematuros y proporcionar apoyo psicológico a los padres de los bebés nacidos antes de término. "En este momento, además, estamos estudiando la posibilidad de tomar medidas para que se contemplen en los planes de prevención de la gripe A (H1N1) la situación específica de los prematuros y de sus cuidadores" explica la presidenta de la asociación, Carmen Fernández.

Bebés prematuros en el hospital y en casa:

• Programa de Alta Precoz Neonatal

• Un camino difícil para los padres

Programa de Alta Precoz Neonatal

El alta de los prematuros se realiza cada vez más precozmente en el Hospital de La Paz

Los prematuros que nacen en el Hospital de La Paz regresan a casa cada vez más precozmente a través del Programa de Alta Precoz Neonatal. Esto no significa recibir el alta hospitalaria.

En este caso los bebés permanecen en el domicilio particular con sus padres, pero reciben visitas periódicas de una enfermera, que controla la ganancia de peso y su estado de salud hasta que se produce el alta definitiva. Para recibir el Alta Precoz Neonatal, los bebés tienen que cumplir unos criterios de estabilidad como pesar alrededor de 1800 gramos, mantener la temperatura, alimentarse por boca sin problemas y no sufrir pausas de apnea.

El programa está basado en la idea de que el sitio natural del bebé está junto a los padres. Antes, la tradición médica insistía en que el prematuro no podía irse a casa mientras no alcanzara un peso determinado, es decir, 2.500 gramos. Ahora se ha comprobado que, independientemente de su peso, está mejor y tiene menos infecciones si está con los padres fuera del hospital.

Desde La Paz señalan que tras el alta, el bebé y los padres no se quedan "abandonados". En el hospital los padres reciben las recomendaciones que deben tener en cuenta en casa y desde el centro hospitalario se sigue un control a distancia con consultas médicas periódicas que se complementa con las visitas domiciliarias de las enfermeras del Programa de Alta Precoz. Cuando los padres tienen alguna duda saben que pueden llamar a cualquier hora al Servicio de Neonatología.

Un camino difícil para los padres

Las familias de los bebés prematuros viven el desarrollo y la evolución de sus hijos con tanta intensidad que cada logro se convierte en una auténtica celebración. Así ocurrió cuando Daniel logró su primera sonrisa y sus primeros movimientos. "Esto es una lucha que no termina cuando te lo llevas del hospital. Es un camino difícil de recorrer que dura años. Cada logro que consigue es un triunfo y una fiesta. La primera vez que llegó al kilo estábamos emocionadísimos. Ocurrió lo mismo cuando pronunció sus primeros sonidos o se puso boca abajo. Luego hay buenas noticias y malas. Lo importante es que vaya avanzando", concluye Ana.