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11 de abril de 2021
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Reportaje IV: La Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM)

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La Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM) ofrece un servicio de atención telefónica personalizada (padre a padre) que proporciona apoyo y ayuda a los padres que pasan por la experiencia de tener un bebé prematuro.
Material de un bebé prematuro en el hospital

Material de un bebé prematuro en el hospital

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En el Hospital madrileño de La Paz, Ana conoció la existencia de la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM) y se puso en contacto con ellos. Esta asociación ofrece un servicio de atención telefónica personalizada (padre a padre) que proporciona apoyo y ayuda a los padres que pasan por la experiencia de tener un bebé prematuro. La asociación cuenta con más de 350 socios entre los que se encuentran padres y madres, médicos, neonatólogos, enfermeras y profesionales de Atención Temprana.

Su primera misión fue impulsar la reforma de dos leyes orgánicas (el Estatuto de Trabajadores y la Ley de Medidas de Reforma para la Función Pública) con el objetivo de ampliar el permiso de maternidad. Por aquel entonces (1999), la mayoría de las madres agotaban su baja maternal cuando el bebé era dado de alta en el hospital. De forma que tenían que dejar de trabajar para cuidar al bebé prematuro en casa durante sus primeros meses de vida, tan importantes para un bebé de estas características. En abril de 2001 la propuesta de ley fue aprobada por unanimidad.

En la actualidad, su próximo objetivo es participar en las escuelas de padres -entre ellas la del Hospital de La Paz- que existen en algunos hospitales de la Comunidad de Madrid. Desde este servicio pretenden difundir los problemas de las familias con niños prematuros y proporcionar apoyo psicológico a los padres de los bebés nacidos antes de término. "En este momento, además, estamos estudiando la posibilidad de tomar medidas para que se contemplen en los planes de prevención de la gripe A (H1N1) la situación específica de los prematuros y de sus cuidadores" explica la presidenta de la asociación, Carmen Fernández.

Bebés prematuros en el hospital y en casa:

  • Programa de Alta Precoz Neonatal
  • Un camino difícil para los padres

Programa de Alta Precoz Neonatal

El alta de los prematuros se realiza cada vez más precozmente en el Hospital de La Paz

Los prematuros que nacen en el Hospital de La Paz regresan a casa cada vez más precozmente a través del Programa de Alta Precoz Neonatal. Esto no significa recibir el alta hospitalaria.

En este caso los bebés permanecen en el domicilio particular con sus padres, pero reciben visitas periódicas de una enfermera, que controla la ganancia de peso y su estado de salud hasta que se produce el alta definitiva. Para recibir el Alta Precoz Neonatal, los bebés tienen que cumplir unos criterios de estabilidad como pesar alrededor de 1800 gramos, mantener la temperatura, alimentarse por boca sin problemas y no sufrir pausas de apnea.

El programa está basado en la idea de que el sitio natural del bebé está junto a los padres. Antes, la tradición médica insistía en que el prematuro no podía irse a casa mientras no alcanzara un peso determinado, es decir, 2.500 gramos. Ahora se ha comprobado que, independientemente de su peso, está mejor y tiene menos infecciones si está con los padres fuera del hospital.

Desde La Paz señalan que tras el alta, el bebé y los padres no se quedan "abandonados". En el hospital los padres reciben las recomendaciones que deben tener en cuenta en casa y desde el centro hospitalario se sigue un control a distancia con consultas médicas periódicas que se complementa con las visitas domiciliarias de las enfermeras del Programa de Alta Precoz. Cuando los padres tienen alguna duda saben que pueden llamar a cualquier hora al Servicio de Neonatología.

Un camino difícil para los padres

Las familias de los bebés prematuros viven el desarrollo y la evolución de sus hijos con tanta intensidad que cada logro se convierte en una auténtica celebración. Así ocurrió cuando Daniel logró su primera sonrisa y sus primeros movimientos. "Esto es una lucha que no termina cuando te lo llevas del hospital. Es un camino difícil de recorrer que dura años. Cada logro que consigue es un triunfo y una fiesta. La primera vez que llegó al kilo estábamos emocionadísimos. Ocurrió lo mismo cuando pronunció sus primeros sonidos o se puso boca abajo. Luego hay buenas noticias y malas. Lo importante es que vaya avanzando", concluye Ana.

Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM):  www.aprem-e.org.

María Abalo

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Los cuidados tipo canguro, piel con piel entre la madre o el padre y el bebé, son muy beneficiosos para los prematuros.

Comentarios

evannie02@hotmail.com hace 10 años 23 semanas
  • responder
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hola yo tengo un bb que nacio a las 32 semanas tenemos muchas dudas en relacion a sus cuidados, ahora el tiene casi 8 meses(6 edad corregida) es un amor, solo que nuestro reto es que suba de peso, me podrian ayudar........si alguien se interesa en tener comunicacion conmigo les doy mi correo...evannie02@hotmail.com
anita hace 10 años 32 semanas
  • responder
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hola, necesito ayuda mi niño es prematuro de 25 semanas despues de 4 meses y muchas dificultades en la uci ya estamos en casa, pero ahora tenemos problemas de tolerancia con la alimentacion cuando se me fue el pecho empeoro con la leche de formula dejo de hacer caca y solo la hace estimulandole y ahora con los cereales sin gluten peor me gustaria saber si alguien ha pasado por esto y como hicisteis para poder alimentarlo no se alguna marca especial en fin cualquier ayuda la agradezco o simplemente oir el caso de otro niño que finalmente sale todo bien, muchas gracias
silviab hace 10 años 43 semanas
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Mi niño Ernesto nació con 32 semanas con 1390 de peso, sentí y siento tanta tristeza cada vez que lo recuerdo, pero a la vez estoy muy orgullosa del hijo tan valiente y fuerte que Dios me dió, mi niño es un campeón aunque desde el principio era un niño de engorde nada más luego tuvimos varias complicaciones pero ahora bien. pero a seguir luchando.
raul hace 10 años 45 semanas
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hola buenas tardes me llamo raul soy padre de una niña premaura de 26 semanas se llama teresa ella ya tiene 5 años pero la lucha sigue cada dia con una paralisis celebrar
yoana hace 10 años 46 semanas
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tengo un niño de10 meses actualmente el niño peso peso900 gramos al nacer el parto se me adelanto a los 6 meses y estuvo 4 meses hospitalizado constantemente con reanimaciones y actualmente esta en rehabilitacioin por que no sabe respirar bien necesito ayuda economica no tengo ayuda ni trabajo si algun papa o mama de niños prematuros que sabe lo que se sufre con ellos por fabor que me ayuden gracias con lo que podais gracias num cuenta3060 0075 64 2074186012 caja rural.
alorosa hace 10 años 48 semanas
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yo tengo una niña que nacio a las 32 semanas y aunque ya han pasado 8 meses todavía pienso en aquellos días y me estremezco, lloro y me causan angustia, aunque todo salio bien y la niña está muy sana. animo a todos los papas de niños prematuros y un aplauso porque nos lo merecemos por todo el sufrimiento y el trabajo arduo que hacemos por ellos
marina hace 10 años 49 semanas
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yo tengo n hijo que nacio alas 26 semanas y aunque fue dificil todo ahora estoy feliz con mi nin`o.

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