Doy la cara, una campaña que defiende los derechos de las personas con Espina Bífida

93

Con un vídeo claro y sencillo, las personas con Espina Bífida recuerdan que la situación actual de «recortes» les está perjudicando seriamente. La Espina Bífida es una enfermedad que no tiene cura y que necesita tratamiento de por vida. No obstante, la enfermedad no está reconocida como enfermedad de tratamiento crónico. En la actualidad, muchas familias tienen dificultades para pagar los materiales de farmacia y ortoprotésicos.

Christian Gálvez, Luján Argüelles o Beatriz Rico son algunos de los rostros populares que han dado apoyo a la campaña «Doy la cara», lanzada por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida, que se celebra el 21 de noviembre.

La campaña «Doy la cara» pretende denunciar la situación en la que se encuentran muchas familias con discapacidad, afectadas por los recortes en Sanidad.

En algunas comunidades autónomas se había conseguido la gratuidad de determinados materiales de farmacia y ortoprotésicos para los afectados por la espina bífida. Ahora, con los recortes, muchas familias tienen que costearse mensualmente los tratamientos, sin ningún tipo de ayuda. 

Recientemente la federación se ha reunido con miembros de la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad en el Congreso de los Diputados. Tras el encuentro, algunos miembros de la comisión, reiteraron que hoy es difícil dar respuesta a las necesidades que conllevan costes económicos, pero que deben tenerse presentes. Y señalaron que su intención es aportar más recursos y políticas adecuadas para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

La espina bífida es una enfermedad que no tiene cura y cuyo tratamiento es crónico, pese a no estar reconocida como enfermedad crónica. En España 19.272 personas están afectadas por la espina bífida, una grave malformación que afecta al tubo neural del feto. 

Esto hace que la médula espinal no se desarrolle completamente, ocasionando múltiples secuelas en el aparato loco­motor, urinario y digestivo del niño. Esta malformación congénita es la segunda causa de discapacidad física en la infancia. Pero la peculiaridad de esta malformación frente a otras es que se puede prevenir tomando ácido fólico antes del embarazo y durante los primeros meses de la gestación.

Elbebe.com es un portal de divulgación de contenidos gratuitos relativos al embarazo, el parto, el postparto y el desarrollo del bebé y del niño en su primera infancia. Ofrecemos información para padres y madres sobre el desarrollo de los bebés desde su concepción hasta su primera infancia, con una exhaustiva selección de recursos y consejos útiles para los padres. Nuestro objetivo principal es conseguir que el usuario encuentre útil la información contenida en Elbebe.com y que ésta sea fácilmente comprensible por todos. Para asegurar la calidad de nuestras informaciones y garantizar el rigor y la credibilidad de nuestros contenidos, contamos con un equipo de redactores especializados y con la supervisión de excelentes profesionales de la salud.